Den medicinske og teknologiske udvikling betyder på den ene side, at personer med fysiske handicaps i dag lever væsentlig længere end tidligere. På den anden side viser det sig, at aldringen er forbundet med en risiko for at udvikle senfølger i form af nedsat muskelkapacitet, hurtig udtrætning og smerter. Erfaringerne viser, at senfølgerne ud over de fysiske gener også har væsentlige konsekvenser for det psykosociale velvære, og det er disse, som denne artikel tager op til diskussion.

Min interesse for senfølgeproblematikkerne opstod, da jeg som et led i afslutningen af mit psykologi-studium var i praktik i rehabiliteringscentret på Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesramte (PTU). Her erfarede jeg, at senfølgerne i praksis betød, at nogle måtte opgive deres selvstændige gangfunktion og dermed blev afhængige af hjælpemidler, mens andre ikke længere kunne varetage dagligdags gøremål som f.eks. madlavning, bilkørsel eller personlig hygiejne.

I betragtning af de gennemgribende forandringer, som denne fornyede og ofte betydelige funktionsnedsættelse afstedkom, var det ganske forståeligt, at mange af de problemstillinger, som patienterne på PTU søgte psykologisk rådgivning omkring, på den ene eller den anden måde havde relation til senfølgerne. Derimod undrede det mig, at forskningen ikke havde interesseret sig særligt for de psykologiske og sociale problemstillinger, der opstår som konsekvens af senfølgerne, men det skyldes sandsynligvis, at vi har at gøre med et relativt nyt fænomen. Således var det oplagt at gribe muligheden for at anvende den efterfølgende specialeskrivningsproces til fordybelse i disse problemstillinger med særligt fokus på identitetsaspektet.

Inden vi bevæger os nærmere ind på de psykologiske og sociale aspekter af senfølgerne, vil det være nyttigt med en kort skitsering af den fysiske aldringsproces, som den tager sig ud for personer med funktionsnedsættelse.


At ældes med et handicap

Som sagt er senfølger et ganske nyt fænomen, og det er således ikke mere end ca. 15 år siden, at man inden for rehabiliteringssystemet blev bekendt med de første tilfælde af senfølger hos personer, som havde overlevet polioepidemierne i 1940’erne og 1950’erne. Det viste sig imidlertid, at også personer med cerebral parese (spastisk lammelse) og rygmarvsskade udviste samme symptomer. Denne udvikling forekom noget overraskende i betragtning af, at disse handicaps traditionelt er blevet betragtet som ikke-progredierende (ikke-fremadskridende).
Derfor begyndte man på Rehabilitation Research and Training Center on Aging with a Disability i Los Angeles at forske i, hvorfor nogle udvikler senfølger. Indtil videre mener man, at senfølgerne skal ses som en naturlig konsekvens af, at personer med handicap ældes hurtigere end normalt.

Det forholder sig nemlig sådan, at hvor personer uden handicap ældes med ca. en pct. om året fra de er midt i 20’erne, så ældes personer med handicap med op til hele tre pct. om året. Det betyder, at de i en alder af 45 - 50 år har en krop, som svarer til en 75-årigs, og det sætter selv sagt visse begrænsninger i de fysiske udfoldelsesmuligheder. Der er imidlertid stor variation i hvem, der rammes af senfølger og hvornår, de indtræder. I denne forbindelse spiller faktorer som genetik, livsstil samt tidspunktet for den oprindelige funktionsnedsættelses indtræden en afgørende rolle.


De psykosociale senfølger

Allerede nu skulle det således gerne være klart, at der er to forhold, som spiller en afgørende rolle i forhold til forståelsen af de psykosociale senfølgevirkninger.

For det første er forandringen uventet, og det giver potentielt anledning til mere psykologisk stress, end hvis forandringen var ventet.

For det andet, og det er måske der, hvor andre handicapgrupper kan nikke genkendende til mange af problemstillingerne, giver senfølgerne også anledning til en oplevelse af ”at være for ung til at være gammel”. I en alder af 45 - 50 år vil man nemlig gerne begynde at nyde den frihed, der opstår ved, at børnene og karrieren er på skinner og derfor ikke kræver samme grad af opmærksomhed som tidligere. Denne frihed kan bruges til rejser, engagement i foreninger, kulturelle aktiviteter og ikke mindst aktivt samvær med børnebørnene, når disse melder deres ankomst.

Erhvervelsen af senfølger betyder imidlertid, at der sjældent er overskud til sådanne aktiviteter, og i stedet bliver det nødvendigt at indstille sig på en langt mere fysisk passiv tilværelse og gøre sig overvejelser over, hvordan de tilbageværende ressourcer kan prioriteres bedst muligt. F.eks. begynder mange i denne periode at overveje, om det måske er ved at være tid til at nedsætte deltagelsen på arbejdsmarkedet for at få overskud til andre aktiviteter. Der ud over er senfølgerne og den reducerede fysiske selvstændighed forbundet med en større afhængighed af omgivelsernes hjælp og støtte, og her ligger der også et psykologisk arbejde i at affinde sig med denne afhængighed og alligevel kunne udvise selvstændighed.


Når et mindre handicap giver større problemer

Det er altså ganske forståeligt, at senfølgerne giver anledning til psykologisk stress forstået som en ubalance mellem på den ene side de krav, vi oplever os stillet overfor, og på den anden side de muligheder, vi ser, for at håndtere disse krav.

Netop fordi der er tale om en individuel vurdering af balancen mellem krav og ressourcer, reagerer vi ikke ens på senfølgerne. Men tilsyneladende reagerer vi ikke mere forskelligt, end at der alligevel kan konstateres en vis lighed. I betragtning af at kongstanken inden for rehabiliteringssystemet har været, at jo større fysisk selvstændighed og dermed jo mere normalt et liv, jo højere livskvalitet, forekommer det således bemærkelsesværdigt, at det ofte er de, der trods senfølgerne bevarer en væsentlig grad af fysisk selvstændighed, som oplever de største tilpasningsproblemer, faktisk så store problemer, at der til tider bliver tale om en depressiv reaktion.

Som sagt var der ikke meget at hente fra den eksisterende forskning, så udgangspunktet for den videre udforskning af dette tilsyneladende paradoks blev min egen 27 år lange personlige erfaring med CP. Over de sidste 10 år har min tilstand udviklet sig fra, at jeg kun brugte stokke eller kørestol over lange distancer til, at jeg i dag bruger el-kørestol, så snart jeg er uden for hjemmets fire vægge. Jeg kunne således på mange områder identificere mig med de senfølgeramte og husker stadig tydeligt, hvordan især erhvervelsen af en liftbus og elektrisk kørestol var et virkelig hårdt slag for min selvopfattelse. Populært sagt føltes det faktisk som at blive sat ud af spillet. Jeg havde derfor en hypotese om, at graden af funktionsnedsættelse synes at have afgørende betydning for, hvilken identitet man som handicappet har mulighed for at skabe sig, og at det netop for de lettest handicappede er deres hidtidige identitet, som sættes på spil i forbindelse med senfølgerne.


Opdraget til at ’identificere sig med sit handicap’ eller ’klare sig på trods’

Mit afsæt var, at vores identitet udvikles livet igennem, og derfor var det relevant at se nærmere på, hvilke særlige udviklingsopgaver der gør sig gældende, når vi taler om personer med handicap. Efterhånden, som jeg fik udarbejdet denne teori, blev det klart, at såvel børn som voksne med handicap har de samme udviklingsmæssige behov som ikke-handicappede, men deres forudsætninger for at få dem opfyldt er nogle andre.

Det blev dog også klart, at personer med handicap mødes med ganske forskellige samfundsmæssige krav, alt efter omfanget af deres funktionsnedsættelse. Hvor der er tale om en mindre funktionsnedsættelse, foreligger der ofte en opmuntring til personen om at minimere betydningen af handicappet og klare sig på trods, således at livet i store træk kan leves på normale vilkår. Dette har imidlertid den bagside, at det bliver vanskeligt at få funktionsnedsættelsen integreret som en naturlig del af selvopfattelsen, og derfor kan vi betegne disse personer som ’minimizere’. Er der derimod om en funktionsnedsættelse, som er så omfattende, at hjælpemidler er en nødvendighed, så synes håbet om et liv på normale vilkår urealistisk. I stedet gælder det så om at der leves et liv på funktionsnedsættelsens præmisser, uden at livsudfoldelsen begrænses unødigt. Under sådanne forudsætninger forekommer det langt lettere at gøre handicappet til en del af sin identitet, og disse personer kan således betegnes som ’identifiere’.


Identiteten og det sociale ’spil’

En vigtig forudsætning for, at vi udvikler et positivt syn på os selv, er, at vi omgås personer, der ligner os og som dermed kan bekræfte vores identitet. Graden af handicap bliver således delvis bestemmende for, hvilke sociale sammenhænge, vi dels ønsker at indgå i, dels har mulighed for at indgå i, fordi de øvrige tilstedeværende skal legitimere vores deltagelse. Derfor er det på mange måder som et spil: For at få lov at spille med er det nødvendigt at kende spillets regler, og hvis man vil vinde, må man have gode kort på hånden.

På grund af den begrænsede funktionsnedsættelse forekommer det minimizer naturligt at omgås personer uden handicap og leve et liv ligesom dem. Det betyder meget forenklet at få sig en god uddannelse, et arbejde og stifte familie, hvilket de i høj grad formår. Blandt de ikke-handicappede hersker der imidlertid en bevidsthed om, at minimizer er handicappet, og det ligger således i ’spillereglerne’, at hvis han/hun vil anerkendes inden for ’normal-kulturen’, så må vedkommende være villig til at yde noget ekstra, især når det gælder akademiske og fysiske kompetencer.

Nogle af de bedste ’spillekort’, som minimizer kan have på hånden, består således i flid, dygtighed og stædighed, der gør det muligt at udføre præstationer, som kan tage pusten fra enhver uden funktionsnedsættelse og dermed udløse en anerkendelse og beundring, der bidrager væsentligt til minimizers selvværdsfølelse.

For identifiers vedkommende betyder den omfattende funktionsnedsættelse, at det forekommer naturligt at søge samvær med andre handicappede. Men, eftersom identifier jo dagligt også færdes i ’normal-kulturen’, ville det være unaturligt, hvis de ikke også trods deres handicap ønskede sig uddannelse, familie og børn.

Til forskel fra minimizer ligger det imidlertid i spillereglerne inden for ’handicap-kulturen’, at der må tages hensyn til de begrænsninger, som funktionsnedsættelsen sætter i forhold til at opnå disse mål.

Det handler således om at leve et meningsfuldt liv på trods af sit handicap, hvilket ofte sker ved, at identifier på forskellig måde arbejder på at forbedre forholdende for handicappede. Dette vækker anerkendelse hos omgivelserne - handicappede som ikke-handicappede - og bidrager dermed til oplevelsen af selvværd.


At blive sat ud af spillet

Med senfølgernes komme har minimizer ikke længere overskud til at præstere så meget som tidligere. Det betyder, at minimizer nu forventes at betragte sig selv som handicappet og afstemme sin livsstil efter de spilleregler, som gør sig gældende inden for ’handicap-kulturen’. Sekundært bevirker denne forandring, at minimizer mister en afgørende kilde til selvværd, idet store præstationer ikke længere vækker anerkendelse, men nærmere virker som en fornægtelse af realiteterne. Et yderligere problem består i, at dette fokus på præstationer har reduceret overskuddet til at etablere et bredt netværk af sociale relationer, som kan støtte i krisesituationer. Det manglende kendskab til 'handicap-kulturen' betyder endvidere, at minimizer heller ikke kender nogle ligestillede at dele erfaringer og frustrationer med, samt behandlere hos hvem, de kan søge råd og vejledning. Derfor bliver så mange minimizers så at sige ’sat ud af spillet’.

For identifier er situationen lettere i den forstand, at de bliver ved med at spille det samme spil, idet der er tale om mindre ændringer i forhold til den oprindelige livsstil. Endvidere betyder tilknytningen til ’handicap-kulturen’, at identifier netop har et godt socialt netværk af ligestillede og behandlere, som de kan trække på under tilpasningen til den nye situation.


Skal man tage sit handicap på sig ?

Man kan så spørge sig selv, om det betyder, at man altid bør tage sit handicap på sig? I skrivende stund vides det endnu ikke, om ovenstående teori er rigtig, eller om der er nogle væsentlige aspekter, som er blevet overset, og derfor skal der i fremtiden forskes mere i disse temaer. Ifald der er noget om snakken, så må det siges, at mange ting ville blive lettere, hvis selv det mindste handicap anerkendes og gøres til en af den personlige identitet allerede fra barnsben. Når det er sagt, så handler det efter min mening først og fremmest om at understrege, at en livsstil ikke pr. definition kan siges at være bedre end en anden. Derimod handler det om at foretage nogle velovervejede valg omkring, hvordan de begrænsede ressourcer forvaltes bedst muligt på lang sigt, således at alderdommen også kan blive en fornøjelse.

Artiklen er baseret på specialeafhandlingen ”At leve et liv eller vinde en krig - et udviklingspsykologisk perspektiv på senfølgerne af polio, rygmarvsskade og Cerebral Parese”.