Forside
Om HSK
Rådgivning
Nyheder
Artikler
HSK-Nyt
Links
Kontakt
Artikler

CI - Cochlear Implant

09.03.2008 af Stud. mag. i kunsthistorie Helen Huess Nørgaard[hsk@hum.ku.dk]


På vej til dagens forelæsning i kunsthistorie på UNI. Nørreport Station. Venter på metroen. Lytter til den vedvarende summen af mange mennesker. Hører tydeligt destinationen ”Vestamager” blive oplyst gennem larmen. Hører metroen komme. Stiger ind. Hører advarselssignalet. Ser de orange lamper ved dørene blinke. Dørene lukkes med en lille summende lyd og et højt klak til sidst. Hører sidemandens MP3 spille. Følger rytmen i musikken. Han glor på mig. Jeg smiler. Han skulle bare vide..

Sådan var mit liv ikke indtil for 1 år siden. Døvfødt. Havde aldrig hørt lyde rigtigt. Endsige vidst, at der var så mange små lyde, verden er fyldt med. I stedet kendte jeg alt til den tyste verden. Den intense, omsluttende stilhed, som døvhed er. Kendte den lille lydverden, som et almindeligt høreapparat formåede at give mig. Høreapparatet gjorde, at jeg kunne tale med almindelige mennesker, men ikke uden mange misforståelser. Livet var svært. Fuglene kunne jeg ikke høre. Cochlear Implant (CI) operation kom derfor på tale.

CI er et superavanceret hørehjælpemiddel, som ikke kan sammenlignes med almindelige høreapparater. Består af en indvendig og udvendig del. Den indvendige del er et implantat, som indopereres, som består af en digital mikrochip, som placeres lige under huden bag øret. En tynd ledning med 22 bittesmå elektroder, som går fra chippen, føres ind i øresneglen (Cochlear). Muliggør lydsimulation af hørenerverne i øresneglen i form af elektriske impulser i det indre øre. Den udvendige del kaldes en taleprocessor, (muliggør musikudbytte) som er en kraftig minicomputer, som modtager lyd, omsætter lyden til data, som transmitteres til implantatet via den indvendige og udvendige spole bag øret. Sådan giver teknologien kunstig hørelse til mennesker med stort høretab, uanset alder og livssituation. Mennesket har stort behov for at kunne kommunikere på lige fod med alle andre. En skelsættende høreoperation, som på nærmest mirakuløs vis gør døve børn og voksne i stand til at høre. Ikke normalt, men giver en væsentlig forbedret hørelse.

Døve børn får CI fra omkring etårsalderen, således den nødvendige sproglige udvikling sikres. En del af dem bliver i stand til at klare almindelige førskoletilbud og skolegang med minimal støtte. Andre børn har brug for mere støtte i form af tegnstøttet kommunikation og specialbørnehave og specialskole. Udbyttet varierer meget fra barn til barn, trods intensiv tale og lyttetræning. Det samme gør sig gældende på voksenområdet. Det er ikke altid lige rosenrødt og vellykket. Alligevel er CI kommet for at blive.

Jeg skulle først gennemgå en række forundersøgelser, som samstemmende skulle indikere, at jeg var egnet som CI kandidat. Lykkeligvis kunne jeg tilbydes CI. Uheldigvis faldt operationstidspunktet sammen med studiestart på 1. semester. Østdansk CI Center på Gentofte Regionshospital understregede, at jeg ikke havde ”råd” til at vente til senere, fordi min hørelse var blevet markant dårligere som voksen. Min sparsomme hørelse ville blive totalt udslukt indenfor en overskuelig fremtid. Da ville det blive umuligt at hjælpe mig med CI. Når jeg ønskede at høre, havde jeg intet valg. CI var vejen fremad. Fremtiden.

Operation 6. september 2006. Sårheling. Lydtilkobling 2 uger efter operation. Alt lød som en stor fløjtekoncert. Lyde lød slet ikke som det, jeg forstod ved lyde. Alle de nye, ukendte lyde. Min verden. Mit liv var med eet totalt forandret. Ingen returbillet til fortiden.

Tiden efter operation, og tilbagevenden til studiet, var ingenlunde let. Der var mange ”børnesygdomme” i forbindelse med rehabilitering. Blev en flittig gæst på CI Centret. Lyden ville ikke falde på plads i hjernen. Det gjorde ondt i øret, i hovedet og i sindet. Kæmpede en lang, sej kamp for at få udbytte af CI. Følte ikke at CI hjalp i starten. Taletræning hos talepædagog. Meget ekstra nødvendig fravær fra studiet. Stress. Min lyttende hjerne kom virkelig på overarbejde. Træt var jeg hver eneste dag. Magtede til sidst ikke, at både høre og læse på samme tid. Tog CI af og puttede CI i lommen. Valgte at være total døv i stedet. Glemte alt om læsning og eksamenstilmelding. Talepædagogen så det, og skar igennem til sidst, og sørgede for, at jeg blev langtidssygemeldt i 1. semester ved Juletid. Nul 2. semester. I stedet skulle jeg kun blive gode venner med CI lyden. Den gode CI lyd kom først 7 måneder efter operation. Den seje tilvænning lykkes efter utallige op- og nedture. 10 måneders sygemelding var nødvendigt.

Umiddelbart var det en befrielse at blive sygemeldt. Fik en helt igennem legal grund til min glemte eksamenstilmelding. Instituttets studievejleder blev forskrækket over den manglende tilmelding og måtte tænke kreativt. Det havde hun ikke oplevet før. Jeg fik besked på at skrive en dispensationsansøgning til Instituttet, hvor jeg skulle redegøre for min manglende eksamenstilmelding og søge om nødvendig udsættelse af førsteårs prøvekravet med 1 år. Dokumentation skulle vedlægges som bilag. Først tog jeg kontakt til CI Centret i Gentofte. De ville ikke blande sig i de nye tiltag, ej heller skrive nødvendig dokumentation på mine vegne! I stedet blev jeg henvist til en specialkonsulent i Roskilde, som udfærdigede et fint brev, hvori CI blev forklaret for de uindviede. Mit patient CI identifikations card blev fotokopieret og vedlagt. Fik egen læge til at udfærdige en lægeerklæring. Brev med bilag blev indgivet, og ansøgningen blev imødekommet! Studiepladsen bevaret. En stor lettelse.

Næste udfordring gjaldt SU’en, den ordinære og handicaptillægget - mit økonomiske eksistensgrundlag. I april måned modtog jeg et brev fra SU styrelsen, hvori de oplyste, at jeg ville miste min SU pr. 1. maj grundet manglende studieaktivitet. Jeg blev virkelig bange, fordi jeg ejede fast ejendom. Ville ikke være berettiget til anden offentlig økonomisk hjælp.

Jeg ville falde igennem hele 3 stole:
1.    Sygedagpenge. Nix. Var ikke i job inden sygemelding / studiestart.
2.    Arbejdsløshedskasse. Nix. Ej medlem af fagforening.
3.    Kontanthjælp. Nix. Ejendommen skulle være solgt først.

Det sociale sikkerhedsnet oplevedes som værende grovmasket.
Situationen tvang mig og min eksmand til at få solgt ejendommen hurtigt. Igen måtte jeg kontakte specialkonsulenten i Roskilde og SU kontoret i Fiolstræde. Begge anbefalede mig at skrive brev til SU kontoret. Redegøre for mit CI forløb. Vedlægge dokumentation, som til Instituttet. Fik bevilliget 10 ekstra klip - og vigtigst af alt, bevaret min SU!
 
I dag går det fint med CI lyden - men nu slås jeg med de psykosociale konsekvenser i form af voldsomme identitetsskift. Fra at være døv til at være hørende døv. Fra at være gift og leve i en kærnefamilie, til at fortsætte tilværelsen som enlig studerende på UNI. Fra at være en ensom person, til at være en udadvendt person, som let falder i snak med alle.

I det hele taget med at finde sig selv. En proces der tager tid. Nye netværk for mit vedkommende oparbejdes nu - herunder HSK, når der arrangeres interessante møder, hvor jeg møder andre handicapgrupper end min egen - og får flere indfaldsvinkler til livet som handicappet studerende.