Sådan en “mongol” kan vel hverken læse eller skrive

Kronik i Information 15. december 2017 af Nikolaj Kristian Carlsen, cand.comm. i kommunikation og historie og har Downs Mosaik:

Fra barnsben har jeg kæmpet for, at omverdenen ser mig frem for min diagnose. Det er vanskeligt, når diagnosen er Downs Mosaik Syndrom, for i århundreder er vi blevet opdraget til at tro, at alle, der er ramt er Downs, er dårligt begavede og uden evner.

Året er 1989. Jeg går 1. klasse på en skole i Albertslund, klasselæreren tårner sig op foran mig. Bag ham hænger bogstaverne i alfabetet på en tørresnor. Hans ansigt er rynket, håret gråt, og han betragter mig køligt. »Du lærer aldrig at læse,« siger han med kyndig mine. Jeg kan ikke længere huske, hvad jeg svarede. Kun ubehaget står tilbage.

Senere finder jeg Eventyret om ringen af Tolkien på Trippendal Bibliotek. Jeg slår op på 1. kapitel. Ser på bogstaverne. De begynder at forme sig til ord. Nu står jeg midt i Bilbo Sækkers fødselsdagsfest og ser Gandalfs magiske fyrværkeri. Med et puf forsvinder Bilbo for fødselsdagsgæsternes øjne. Jeg låner bogen med hjem. Ligger i sofaen de næste par uger og sluger første del af eventyret om hobbitterne og den magiske ring.

Jeg kan læse, men skrive, det kan jeg ikke, mener omverdenen. Da jeg mange år efter deltager i et kursus på Krogerup Højskole, skriver jeg artikel til et blad på højskolen. Den bliver antaget og trykt, men de andre kursister tror ikke på, at det vitterligt er mig, der har skrevet den. Ligesom læreren i Albertslund snubler de i deres egne fordomme. Sådan en ’mongol’ som mig kan da ikke have den slags evner.

Stigma med lange traditioner

Jeg bærer mit stigma på min krop. Downs Mosaik er til at få øje på. Jeg kan ikke skjule mit udseende – jeg er ikke vildt høj, har en firskåren krop og folder ved øjnene. De fysiske attributter bliver af nogle mennesker koblet til en stereotyp om, at jeg er mindre begavet – en man må tage særlige hensyn til. Inden jeg når at åbne munden, er forventningerne til min intellektuelle kapacitet meget lave.

Det er ikke vanskeligt at se, hvor den opfattelse stammer fra. I Sundhedsstyrelsens skrivelser vedrørende screeningstilbud og fosterdiagnostik er Downs-diagnosen særligt fremhævet, og siden 2003 har alle gravide fået tilbud om at få deres fostre screenet for Downs Syndrom. Frygten for sygdommen er så voldsom, at stadig flere køber sig til en tidlig ekstra test i det private sundhedssystem i form af den såkaldte NIPT (Non-Invasiv Prænatal Test). For mange danskere handler fosterdiagnostik primært om at finde fostre med Downs og sortere dem fra så tidligt som muligt i graviditeten.

Frygten for Downs er ældgammel. Ifølge den britiske læge John Langdon Down, der opdagede og beskrev genvariationen i 1800-tallet, led børn, der blev diagnosticeret med Downs, af mongolsk idioti. For ham mindede børnenes ansigtstræk om de træk, folk fra Mongoliet har. Syndromet blev opfattet som et »evolutionært tilbageskridt fra den overlegne kaukasiske race til den underudviklede orientalske race, herunder det mongolske folk.«

Det er interessant at lægge mærke til, at ordet mongol både knytter an til idioti og raceforestillinger. Officielt afskaffede WHO alle henvisninger til begrebet mongolisme i 1965, og i dag finder mange begrebet anstødeligt. Men det centrale er ikke, hvorvidt ordet mongolisme er politisk korrekt eller ej, men at det knytter an til nogle raceforestillinger, som har martret den vestlige verden særligt i det 20. århundrede.

I løbet 1920’erne kom en eugenisk inspireret lovgivning til den vestlige verden. Inspireret af Amerika fik Danmark, som det første land i Europa, en sterilisationslov møntet på såvel åndssvage som sindssyge. Ca. 9.000 mennesker blev steriliseret.

Åndssvage

Op gennem det 20. århundrede bliver betegnelsen ændret for mennesker med Downs Syndrom og andre med kognitive udfordringer. Under socialminister K.K. Steincke hørte de til gruppen af åndssvage. Åndssvage og andre med handicap blev isoleret på store institutioner fordelt over hele landet og typisk isoleret fra byerne og befolkede områder. Det var en del af det eugeniske tankesæt, at ’åndssvage’ ikke skulle have lov til at forurene og degenere den menneskelige arvemasse ved selv at få børn.

Først i 1968 gik man væk fra loven om tvangssterilisation, og samtidig skiftede gruppen navn og gik nu under betegnelsen evnesvage. På baggrund af åndssvageloven fra 1959 moderniserede jurist og forsorgschef Niels Erik Bank-Mikkelsen forsorgen for gruppen. Der blev formuleret et normaliseringsprincip, der skulle sikre mennesker med udviklingshæmning livsvilkår så nær det normale som muligt. I 1989 introducerede Landsforeningen LEV betegnelsen udviklingshæmmede, som gruppen kaldes i dag.

Disse diskursive skift i betegnelserne, fra åndssvag over evnesvag til udviklingshæmning, afspejler de forskellige tiders opfattelse af gruppen. Måske skal det sammensurium af fordomme, historiske betingede opfattelser og uvidenhed ses som noget af baggrunden for, at mange kvinder vælger abort, når testene viser høj sandsynlighed for, at fostret har Downs.

For ét burde være klart: Uanset hvor pæne termer, vi anvender, er jagten på fostre med Downs Syndrom udtryk for, at de fortsat er mennesker, samfundet ikke ønsker i sin midte. Engang isolerede man mennesker med Downs Syndrom uden for byerne, hvor ingen kunne se dem. I dag sørger man effektivt for, at de ikke bliver født i stedet for at varetage deres menneskerettigheder.

Fine masker

Problemet med de forfinede metoder til at diagnosticere fostre i et tidligt stadie er imidlertid, at man har skabt en mulighed for også at fravælge fostre med små og måske ubetydelige kromosomvarianter. Børn, der som jeg ville have haft et godt og meningsfuldt liv foran sig, får ikke en chance, fordi stereotypen om Downs blokerer for et reelt, oplyst valg. I stedet for at have fokus på liv, og de muligheder livet giver hver enkelt af os, bruger vi teknologien til at fokusere på døden og fravalget.

Det rejser spørgsmålet om, hvor finmasket diagnostikken egentlig bør være. Vi bør være bevidste om, at vi også i dag omtaler mennesker som fejl og undlader at forstå den enkelte ud fra hans eller hendes egne forudsætninger. Den etiske udfordring består i at se mennesket bag kategorien, se dets kvaliteter, evner og muligheder og yde den støtte, der er nødvendig, for at det kan nå sit fulde potentiale. Kunsten er at se det enkelte menneske som unikt og værdifuldt i sin egen ret og samtidig være bevidst om den magt, der ligger i de ord, vi bruger om andre mennesker.

Hvis vi skal nærme os et punkt, hvor vi mestrer den kunst, er der behov for flere eksempler på mennesker med kromosomvariationer, som viser deres mangeartede evner. Vi kunne f.eks. kigge til Storbritannien, hvor den 11-årig dreng Joseph Hale fra North East har ageret model for River Island’s børnetøjskollektion. Eller til Frankrig, hvor Melanie Segard, der har Downs Syndrom, er vejrvært på den offentlige tv-station France 2. Eller til Argentina, hvor Noelia Garella som den første kvinde med Downs Syndrom er blevet børnehaveklasselærer.

Jeg er ikke ude på at forherlige livet med Downs Syndrom. Jeg er med på, at mange med syndromet har færre muligheder og ringere liv, end det Joseph Hale, Melanie Segard, Noelia Garella og jeg fik. Den forskel viser, at det er afgørende at se det enkelte menneske frem for diagnosen. Netop derfor er det afgørende at sikre alle med diagnoser/handicap så gode vilkår som muligt ud fra FN’s handicapkonvention i forhold til blandt andet uddannelse og arbejdsmarkedet og bekæmpe diskrimination.

 

no replies

Leave your comment